: за битката си в болестта, институциите и за това да служиш на другите.
Г-н Мангъров, присъда ли е рядката болест хронична тромбоемболична пулмонална хипертония?
- Болеста е път. Ако я приемеш като присъда и се предадеш - не продължаваш, но ако се бориш за всяка следваща крачка-заболяването е поредното камъче, прекрачено по пътя.
Кога и как ви откриха болестта?
- Скоро станаха 11 години откакто чух диагноза, която нищо не ми говореше. Лекарка от Плевен ми я постави от първото изследване и два дни по-късно я потвърди. След това, във ВМА им трябваха два месеца, за да я докажат. Лекуваха ме с данни от интернет, взети от медицински сайтове. Беше много странно. Нямаше други такива пациенти, нямаше лекарства в България. В Европа имаше. В България цена от 2000 лв през 2006 г. правеше лекарството недостъпно. По това време бях офицер от Българската армия. Със заповед на министъра на отбраната ми бяха отпуснати средства за закупуване на лекарства. Бързото поставяне на диагнозата в съчетание с терапията ми дадоха шанса да живея. Терапията за белодробна хипертания не лекува. Тя поддържа живота.
Защо избрахте да си направите операцията в Австрия, във Виена при проф. д-р Валтер Клепетко, а не напр. във Франция или Англия?
- Не съм избирал. Стана случайно, чрез български лекар, който е шеф на клиниката по белодробни болести в АКХ –Виена – проф.д-р Венцислав Петков. Той ме представи като пациент на проф. Клепетко. В добавка: българите трудно се допускат за лечение в клиники в Европа заради затруднение с разплащането от страна на държавата. Бях първият оперирал се в АКХ-Виена, в клиниката по гръдна хирургия на проф. Клепетко. След това в същата тази клиника се направиха още 8 тромбендартеректомия и 6 белодробни трансплантации на Българи.
По-късно направихте и 1200 км велопоход от София до Виена, за да благодарите на проф.Клепетко Какво ви каза той тогава? Как реагира като ви видя на колело. Какво е за вас проф. Клепетко?
- Това се случи 2 години по-късно. Тогава вече можех да правя това, което правих преди операцията. Не като здрав, бавно, но отново можех. Беше супер изживяване да приветствам проф. Клепетко и екипа му чрез този велосипеден преход. От опит знам, че когато човек вижда резултата от дейността си това е супер мотивиращо за по-нататъшната му работа.
Аджибадем Сити Клиник Сърдечно-съдов център има амбицията да създаде и развие у нас първия Център за хирургично лечение на пулмонална хипертония в Източна Европа. Как гледате на идеята, след като първите 2-ма пациенти наскоро бяха успешно оперирани?
- Това е съизмеримо с революция. Запознах се екипа, който направи тези операции. Запознах се и с ръководителя на програмата проф. д-р Чуу Йен Нгъ от университета в Кеймбридж, Великобритания. Разбрах как Аджибадем Сити Клиник се вмества в програмата за сътрудничество с университета в Кеймбридж. Чух как разсъждават професионалисти. Обнадежден съм, че ситуацията с тромбендартеректомия в България ще се развие в посока на пациента. Остава следващата стъпка - лицензирането на клиниката като Национален център за диагностика и хурургично лечение на хроничната тромбоемболична пулмонална хипертония (ХТЕПХ) и цената на тази операция. Първите двама пацинти бяха оперирани изцяло Pro bono (букв.превод- "за общественото благо", т.е в полза на болните доброволно положен високоспециализиран труд) от екипа от Кеймбридж и безплатно от страна на Аджибадем Сити Клиник.
Как болестта промени живота ви?
- Как си мие косата в банята пациент с белодробна хипертония ? Поставя си китките на ръцете от двете страни на главата и само с движение на пръстите се мие косата. Защо? Интензивното (несъзнателно) движение на ръцете при здрав човек, докато си мие косата е невъзможно за пациент с тази диагноза. Това води до силен задух и човека може да припадне в банята. Пет стъпала не са затруднение. За пациент с пулмонална хипертония те са преграда. На шестото стъпало се почива. Животът на пациент с белодробна хипертония става бавен. Проблем е и че, външно това състояние на невъзможност не си личи и дори и най-близките ти не те разбират. Често това е свързано с мнение, че те мързи, че не искаш да направиш нещо, че не искаш да отидеш. Никой не приема, че не можеш. Никой здрав човек не забелязва релефа по който стъпва. Пациент с тази диагноза забелязва, дори и най малките неравности, за да намали интензитета с който ги преодолява. Дори и качването на тротоара, ако не е с прецизирано усилие води до моментално силно сърцебиене и частичен задух.
Казват, че болестите ни се дават , за да ни научат на нещо. Съгласен ли сте с това мнение?
- Мен болестта ме направи много по-силен. Научи ме да се боря за правото си да живея. Регистрирах пациентска организация "Асоциация пулмонална хипертония". Тази пациентска организация за кратко направи пълен обрат в статута за пациентите в България. След спечелено дело срещу здравния министър през април 2011 г. за пациентите с тази диагноза имаше вече изработени изисквания за лечение към НЗОК, 3 центъра за лечение, 4 медикамента. Подобри се поставянето на диагнозата, проследяването, а оттам и преживяемостта на пациентите.
Какви са ваши планове оттук нататък, имам предвид като председател на ” Асоциация Пулмонална хипертония”? Какво искате да се направи още за българските пациенти с това заболяване?
- Пациентската организация има за цел да продължи да помага на всеки пациент с това заболяване. Провеждат се мероприятия за повишаване на информацията за заболяването с цел подобряване на ранното поставяне на диагноза, осигуряване на съвременна терапия и проследяване. Приключихме и шестата поред Национална конференция за пациенти с пулмонална хипертония. Ние сме едно голямо семейство. Пациентската организация създаде общност на болните с тази диагноза и за тях е интересно и полезно да се събират най-малко веднъж в година. Това спомага за социалната интеграция и адаптация на тежко инвалидизираните пациенти.
В личен план мисля да не спирам да карам велосипед. След 1200км до Виена карах 1000 км по френската Ривиера, 3200км в Африка, 6500 км в Карибите. Тичах 5км, бутайки инвалидна количка с пациент с пулмонална хипертония на име Гюргица на маратона в Скопие. Следващият маршрут не е планиран още, но ще е вълнуващ, убеден съм.
