sanusetsalvus.com

Сряда, Апр 13 2016

България

sanusetsalvus.com

font size decrease font size increase font size

65 red roses, муковисцидоза

Песента „Протегни ръка“ и видеоклипът към нея са посветени на битката с болестта - муковисцидозата.

Асоциация „Муковисцидоза“ – България съобщава, че с това събитие ще бъде поставено началото на информационна кампания за

необходимостта от създаване на медицински центрове

по муковисцидоза в България.

Муковисцидозата е генетично, прогресивно заболяване, което се диагностицира в ранна детска възраст и засяга предимно белите дробове и стомашно-чревната система. Всеки 33 българин е носител на гена, причиняващ муковисцидоза!

Заболяването изисква строг режим на ежедневна поддържаща терапия, която може да подсигури средно до 50 години преживяемост при добри грижи и достъп до добро здравеопазване.

Според статистиката болните от муковисцидоза в България около 250 души, като реалният им брой очертава да е два пъти по-голям. Месечно терапия на пациентите достига около 2000 лева на месец, което е сума недостъпна за много от семействата, посочват от асоциацията.

В световен аспект вече започва да се прилага и генна терапия и продължителността на живота на пациентите постоянно нараства.

Проектът”Протегни ръка” е реализиран с безвъзмездната подкрепа на Светлин Къслев (музика), Весела Бонева и трио „Хипнотик“. Видеото е със специалното участие на прима балерината на Националната опера и балет – Марта Петкова. Участват и децата от вокална детска формация „Мики Маус“. В главната роля е петгодишната Рая –болна от муковисцидоза.

Промоцията на песента и видеоклипа ще се състои на 17.04.2016 г. (неделя). Събитието ще се проведе с подкрепата на Столична община. Същата вечер Националният дворец на културата (НДК) ще засвети в лилаво – международния цвят на заболяването Муковисцидоза.

През деня на 17 април 2016г., пред НДК доброволци ще раздават рози на минувачите, тъй като

муковисцидозата е известна

и като болестта на 65 рози.

На събитието ще бъде представен и късометражен филм за живота с муковисцидоза и бъдещето на децата и младите хора, носещи 65 рози в себе си. В него участват деца и младежи болни от муковисцидоза, техните родители, д-р Гергана Петкова – педиатър,специалист по муковисцидоза и председателят на асоциацията – Антон Алексиев.

Филмът е със специалното участие и безвъзмездна подкрепа на едни от най-обичаните български спортисти, артисти, певци, радио и телевизионни водещи: Тереза Маринова,Евгени Иванов, Белослава, Веси Бонева, Любо Киров, Гери Турийска, Дичо, Краси Радков,Орлин Павлов, Ненчо Балабанов, Драго Симеонов, Златка Димитрова.