All for Joomla All for Webmasters
Почина Ванко, който не дочака белодробна трансплантация във Виена

18-годишният младеж страдаше от муковисцидоза. 

Ванко, който се бори до последно за всяка глътка въздух е починал днес, 2 юли 2019 г, съобщиха негови близки. Последните седмици около него и драматичната му история се заговори много. Организираха се редица благотворителни мероприятия.
 
Момчето страдаше по рождение от рядкото заболяване „муковисцидоза“, което засяга белите дробове и панкреаса и изисква ежедневни инхалации с муколитици, дренажи, антибиотично лечение, висококалорична храна и хранителни добавки.
 
В последно време състоянието му се влоши и бе включен в листа с чакащи за белодробна трансплантация във Виена, която не дочака. 
 
Преждевременната смърт на младежа предизвика много реакции в социалните мрежи, както и на пациентски организации - Асоциация "Пулмонална хипертония" и Сдружение "Дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация".
 
 Няколко дни преди смъртта на Ванко, Тодор Мангъров, председател на  Асоциация "Пулмонална хипертония" написа отворено писмо до здравния министър Кирил Ананиев. "Липсата на белодробни трансплантации продължава да убива българи. Докога? " 
 
Тодор Мангъров е категоричен, че търпението е изчерпано и затова даде срок на министъра да си свърши работата до 17 септември 2019-а. Ако това не стане, от 18 септември той започва безсрочен протест пред здравното министерство в София.
 
В момента Тодор Мангъров е на поредния си поход с колелото, посветен на пациентите с пулмонална хипертония, дихателни затруднения и нужда от трансплантация. Отвореното писмо публикуваме без редакционна намеса. 
 
ОТВОРЕНО ПИСМО
Уважаеми г-н Министър,
 
Навлязохме във втората половина на 2019 г.
 
Като гражданин, пациент с белодробна хипертония и представител на пациентска организация, бих искал да знам защо Вие и членовете на Вашето министерство продължавате да неглижирате проблема с донорството и трансплантациите в България. Безсилието Ви да се справите с проблема, свързан с липса на белодробни трансплантации за българи, не дава шанс за живот на нуждаещите се.
 
До месец октомври 2018 г. починаха пет белодробно нуждаещи се пациенти, като след смъртта на двама от тях в един и същи ден - на 13 октомври,  
 
Вие обещахте, че веднага ще започнете работа, а премиерът даде 24-часов срок проблема да бъде решен. Вие издадохте заповед до началото на декември 2018 г. да се разработи и приложи Национална програма за насърчаване на донорството и трансплантациит
 
На 25 януари 2019 г. беше подписано Споразумение между България и Виена по линия на Евротрансплант. На база на това Споразумение беше обявено, че ще бъдат обгрижени до 5 наши млади и перспективни пациенти за една година, както и че ще се изпрати екип за квалификация и обучение в Университетска болница Виена
 
През 2018 г. ние, заинтересованите пациентски организации и пациенти, проведохме 4 протеста под надслов “Здравен емигрант”, на които аз неведнъж в национален ефир заявих – „Емигрирайте, ако искате да живеете!”
 
Осем месеца по-късно ситуацията е следната: 
 
Само един българин е включен в европейска листа на чакащите за белодробна трансплантация. Някои от изпратените пациенти за преглед във Виена не бяха подбрани според критерия на АКХ Виена, вследствие на което, неперспективен пациент беше оценен
неправилно в България и беше върнат от клиниката във Виена.
 
Срокът на Вашата заповед за изготвяне на Национална програма за насърчаване на донорството и трансплантациите до декември 2018 г. не беше спазен. Този срок многократно беше удължаван, като досега тя нито е готова, нито е предложена за обществено обсъждане.
 
Липсва прозрачност при изготвянето ѝ, не се канят на заседания заинтересовани пациенти, пациентски организации, специалисти от всички специалности и координатори по донорство. 
 
България изпрати екип да се обучава за едва 4 дни /06-10 май 2019 г./. Екип за шестмесечно обучение все още не е заминал. Липсата на Национална програма възпрепятства максимално донорството, което засяга както български реципиенти, така и възможността да предоставяме на Евротрансплант органи, които не можем да трансплантираме в България - само така имаме шанса да станем реална част от тази организация.
 
За информация – през тази година нямаме подаден нито един орган към Евротрансплант. 
 
Получен е отказ, преди няколко дни, от АКХ Виена за преглед на българска пациентка с мотив, че нямат капацитет да приемат чуждестранни граждани. 
 
В същото време, Уважаеми г-н Министър, четирима пациенти не повярваха на Вашето обещание, че ще ги спасите и емигрираха. Трима от тях са успешно трансплантирани, а състоянието на четвъртия е стабилизирано с иновативна терапия недостъпна в България. 
 
Уважаеми г-н Министър,
Търпението ни се изчерпа! 
 
Заявявам, че ако до 17 септември 2019 г. не създадете условия и не бъдат включени най-малко трима българи в европейска листа на чакащи за белодробна трансплантация, няма действаща Национална програма и пълен екип от медицински специалисти, включващи всички специалности и нива за успешна белодробна трансплантация, не е заминал за минимум шест месечно обучение, Ви призовавам да си подадете оставката и да отстъпите място на позаинтересован от Вас. 
 
Ако всички условия не са изпълнени или Вие не си подадете оставката, на 18 септември 2019 г. от 7.30 ч. обявявам безсрочен протест пред Министерство на здравеопаването до решаване на проблема. 
 
Желая Ви успешна работа! 
 
Тодор Мангъров
Председател на Сдружение „Асоциация Пулмонална Хипертония”
 
Прочетено 834 пъти Последна промяна от Вторник, 02 Юли 2019 16:07
Регистрирай се за да оставиш коментар
Top
We use cookies to improve our website. By continuing to use this website, you are giving consent to cookies being used. More details…